10歲男孩進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室
尚不能脫離氧氣
3月26日，小好文在川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的照顧下，被轉(zhuǎn)院到四川大學(xué)華西第二醫(yī)院。
“這是昨天下午帶小好文岀重癥監(jiān)護(hù)室做胸片檢查，我偷偷給兒子照的一張。”唐全保提供的照片顯示，小好文坐在輪椅上，懷抱氧氣袋，鼻子里插著氧氣管，面色蠟黃。“以他現(xiàn)在的身體狀況，一路上都是無(wú)法離開(kāi)氧氣的?！?/p>
聽(tīng)聞兒子患病，唐全保當(dāng)年的第一反應(yīng)是“驚呆了！”他告訴記者，2011年5月11日，小好文出生于蓬安縣興旺鎮(zhèn)，兩個(gè)月后，一種名為“地中海貧血癥”的病魔，無(wú)情地將他和整個(gè)家庭從幸福的云端推向痛苦的深淵。
“下個(gè)月就是小好文的10歲生日，身高1米2的他，體型消瘦。”為了保證小好文的營(yíng)養(yǎng)，唐全保選擇自己做飯、送飯。在成都住哪兒？唐全保坦言，“去朋友家里蹭，這兒住幾天那兒住幾天。實(shí)在不方便的話，就去朋友的貨車?yán)锩嫠??！?/p>
脾臟腫大如西瓜
與輸血不足有關(guān)
“自己苦點(diǎn)兒沒(méi)得啥，我只想兒子能早點(diǎn)動(dòng)上手術(shù)?！碧迫＿煅实?，10年來(lái)，小好文一直靠輸血維持生命，如今他的脾臟幾乎占滿了整個(gè)腹腔，“正常人的脾臟只有拳頭那么大，但小好文的脾臟大小卻和西瓜差不多?！?/p>
“重型地中海貧血一般發(fā)病比較早，如果沒(méi)有到醫(yī)院采取積極的輸血措施，患者將長(zhǎng)期處于重度貧血的狀態(tài)，頭暈、乏力、心慌等癥狀就比較突出?！贝ū贬t(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院血液內(nèi)科副主任鄒興立介紹，隨著時(shí)間的推移，由于嚴(yán)重貧血缺氧，必然會(huì)導(dǎo)致患兒的生長(zhǎng)發(fā)育受到嚴(yán)重影響，不僅出現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育遲緩，而且還會(huì)因?yàn)轭^部、面部骨骼發(fā)育畸形，出現(xiàn)特殊的容貌改變。
“與這個(gè)病相關(guān)的一個(gè)突出表現(xiàn)就是脾臟增大。”據(jù)鄒興立推測(cè)，小好文之所以能有這么大的脾臟，和輸血不足有關(guān)。
醫(yī)生稱，現(xiàn)階段給小好文做切脾手術(shù)算是對(duì)癥治療。但要想完全治愈，目前唯一的辦法就是做異體的骨髓移植。
而這一點(diǎn)，對(duì)唐全保來(lái)說(shuō)，是想都不敢想，“因?yàn)橐浦仓辽傩枰?0-50萬(wàn)元?！编u興立說(shuō)，“理論上不做移植的話，就需要反復(fù)輸血，只是輸血的頻繁程度不一樣而已。”
