2歲的小康肚子鼓鼓的，經常會流鼻血，飽受病痛的折磨……兩年來，父母帶著他四處求醫，后來經四川大學華西第二醫院確診為惡性嬰兒型石骨癥等多種疾病。
石骨癥，是一種隱性遺傳發病率為25萬分之一的罕見病，因表現為全身骨骼石樣化改變，又被形象地稱為大理石骨病。醫生說：“骨頭是土壤，為生命的成長提供了可能。當石骨癥兒童的骨骼鈣化為巖石，他們的生命像石頭縫里擠出來的花草，脆弱、艱難。”
小康和母親據小康的母親介紹，因為病情嚴重，孩子現在雙目失明，脾臟腫大如球，整個肚子硬邦邦的，晚上經常痛醒三四次。她沒有工作，丈夫在工地開挖土機，每月工資幾千元，幾乎都用于孩子的輸血治療。而治療這種病可用家長的骨髓配型，但移植費用至少需要35萬元。目前，中國社會福利基金會對小康發起了救助籌款，已有1800余人捐款3.6萬元。
2歲男童肚子硬邦邦
患上罕見石骨癥
2019年10月14日，小康出生于四川涼山。小康的母親介紹，孩子是早產兒，7個月就出生了，出生時只有4斤多。在家人的精心照顧下，小康慢慢長大，但是身體狀況并不好，幾乎每周都會生病。盡管到醫院檢查過多次，但并沒查出具體原因，小康也沒少吃藥。
小康“孩子大約6個月的時候，我們發現他的肚子上長了一個硬邦邦的、類似于石頭的東西，我們就帶他到會理的一家醫院去做彩超，結果顯示是孩子脾大；我們又轉院到會理人民醫院，各種檢查都做了，依然沒有結果；后來去了攀枝花的醫院，也沒查出是什么原因。”小康的母親說。
2021年8月，小康跟隨父母來到四川大學華西第二醫院檢查，小康被確診為惡性嬰兒型石骨癥等多種疾病。小康的母親說：“為了兒子有活下去的機會，我們又帶著小康到北京兒童醫院就診，醫生說治療石骨癥可以用家長的骨髓配型，但移植費用至少需要35萬元。”
