圖為武漢市第一醫院皮膚科罕見病專家陳柳青正在坐診 代雨朦 攝中新網武漢2月24日電 （武一力 譙玲玲）一曬太陽皮膚就會癌變，只能專挑陰雨天氣上學，今年4歲的男孩兵兵（化名）患上皮膚罕見病，日前在武漢市第一醫院皮膚科接受手術治療。
兵兵來自湖北黃石，3個月大時臉上不明原因地長出數個大小不等的褐色斑點，父母感覺異常，帶著他到武漢輾轉求醫。根據皮膚鏡、皮膚CT結果，結合臨床癥狀，武漢市第一醫院皮膚科罕見病專家陳柳青確診其為著色性干皮病。隨后，兵兵的父母也進行了基因檢測，結果顯示父母雙方都是著色性干皮病的隱性攜帶者。
陳青介紹，著色性干皮病是一種常染色體隱性遺傳的遺傳性疾病。這類患者對紫外線非常敏感，表皮細胞中的DNA在紫外光下會受到破壞，并無法修復，繼而引起水皰性曬傷、表皮組織壞死和各種皮膚癌。
因患上皮膚罕見病，兵兵的父母極力維持其正常生活，只有陰雨天氣，才帶他去上幼兒園。如果突然出太陽，兵兵就不能外出活動，幼兒園的老師也會為他戴上防曬帽，“全副武裝”待在室內。
隨年齡增長，兵兵臉部的褪色斑疹數目增多，發展至頭皮、頸部、雙上肢，而且頭皮面部還出現了數個黑灰色斑塊并不斷增大。兵兵只能停止一切外出活動，于近日來到武漢市第一醫院住院，并進行了皮損切除、皮瓣移植外加激光治療，切除了目前能發現的癌變部位。
“兵兵后續皮膚還會不會癌變，這是無法人為控制的，目前惟一能做的就是繼續嚴格做好防曬。”陳柳青說，目前國際上都還沒有研制出相關藥物，供這類罕見病患者使用。
陳柳青表示，這類罕見病屬遺傳病，有家庭史的父母要給胎兒做基因篩查，期待醫藥界加強對罕見病的關注和藥物研制，突破罕見病的“困局”。（完）
